U četvrtak, 16. studenoga 2023., u organizaciji SDDH, Referentnog centra za neuromuskularne bolesti i kliničku elektromioneurografiju KBC Zagreb i tvrtke Roche održan je drugi SMA Exchange Forum na kojemu je. U okviru Foruma članovi multidisciplinarnog tima Referentnog centra su, pod geslom “ZA Snažnije Mišiće živimo Aktivno”, govorili o načinima brige o zdravstvenom stanju osoba sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) i neuromuskularnim bolestima općenito.

Forum je moderirala prof.dr.sc. Ervina Bilić koja je u uvodnoj riječi naglasila da je u dogovoru s Maricom Mirić, predsjednicom SDDH, dogovoreno kako je naglasak stavljen na vježbanje, istezanje, disanje i prehranu budući da je “zdrav život” značajan svakomu, a osobito osobama s neuromuskularnim bolestima (NMB). Dr. Bilić je kroz uvodno izlaganje na temu “Važnost disanja i istezanja u fizičkoj aktivnosti” navela kako je I disanje, osobito duboko, fizička aktivnost koja osim pobljšanja dišne funkcije doprinosi smanjenju stresa, ali i boljoj posturi budući da aktivira međurebrene mišiće i tako “namješta” kralježnicu. Vezano za vježbe istezanja istakla je kako je njihov poseban značaj u tomu što pomažu mišićnim stanicama da iz sebe izbace nusprodukte koji su nastali umorom mišića te se tako mišićna vlakna namjeste u optimalan položaj za kontrakciju. Također je prikazala nekoliko primjera vježbi disanja i istezanja rekavši prijedloge kako si svatko može prilagoditi vježbe sukladno svojim funkcionalnim sposobnostima budući da su one značajne za sve osobe bez obzira na tjelesne sposobnosti.

Andreja Klokočki govorila je o tomu kako procijeniti svoju fizičku aktivnost pri čemu je navela da fizička procjena osoba sa SMA uključuje redovito praćenje držanja, snagu mišića, raspone kretanja, procjene hodanja, disanja, kvalitete življenja te procjene funkcionalnog statusa i invaliditeta

Doktorica Andrea Zemba Čilić objasnila je koje su masnoće zdrave za naše mišiće naznačivši da je naše znanje o lipidima odnosno masnoćama često pojednostavljeno te da je zapravo funkcija različitih vrsta masnoća u fiziologiji organizma još uvijek nedovoljno istražena, ali se zna da je određena količina masnoća u tijelu neophodna kako bismo preživjeli te da utječe na mnoge procese u tijelu. U zaključku je izdvojila kako su, prema istraživanju Delghana i suradnika objavljenom 2017. godine, sve prirodne masti zdrave uključujući zasićene masti, ali je potrebna umjerenost u njihovu unosu. U prehrani svakodnevno treba biti zastupljena određena količina nezasićenih masti, zasićene treba povremeno unositi, ali znatno ograničeno dok trans-masti treba izbjegavati što se može postići učenjem i informiranjem o unosu masti.

Fizioterapeutkinja Snježana Švedi je govoreći o tomu možemo li vježbati dok sjedimo navela kako vježbanje i kretanje unapređuje i fizičko, ali i psihičko blagostanje te pritom istakla značaj individualne prilagodbe vježbanja za osobe koje ne mogu samostalno hodati. Navela je kako se I u sjedećem položaju mogu, u prilagođenom obliku, provoditi svi tipovi vježbanja  od vježbi disanja i istezanja, preko kondicijskih vježbi i vježbi jačanja, osobito jačanja trupa radi zadržavanja posture trupa.

Doktorica Marina Petrović, spec. neurloginja, objasnila je sudionicima kako čitati deklaracije na hrani i što su to kalorije. Navela je kako svaki prehrambeni proizvod u RH mora biti deklariran u skladu s Pravilnikom o informiranju potrošača o hrani kao dokaz zdravstvene ispravnosti hrane. Najviše se referirala na popis sastojaka pri čemu je istakla da su sastojci redom navedeni prema ukupnoj količini u nekom artiklu te da je posebno potrebno obratiti pažnju na prva tri navedena sastojka (npr. izbjeći kupnju ako je u prva tri naveden šećer). Objasnila je kako razumjeti preporučeni dnevni unos pojedinog sastojka te zaključno navela kako je potrebno birati proizvode sa što manje zasićenih masti, soli i šećera, a što više vlakana, protein, vitamina i minerala, povećati unos vode i vitamina D, plave ribe i povrća, a smanjiti prženje, pohanje, korištenje umaka i prerađene hrane te svakodnevno paziti na balans između unosa hrane i potrošnje energije.

Dr. Barbara Sitaš, spec. neurologinja, predstavila je razmišljanje jesu li kućanski poslovi fizička aktivnost. Zapitavši se što sve spade u kućanske poslove osvijestila je sudionike kako na dnevnoj bazi svatko radi puno stvari koje uopće ne doživi kao aktivnost kroz koju se troši energija. Zaključila je kako, iako ne mogu u potpunosti zamijeniti vježbanje i dati jednake rezultate kao redovita fizička aktivnost budući da je vježbanje struktuirano i koristi znanstvene principe, kućanski poslovi, u mjeri u kojoj ih svaki pojedinac može izvesti, mogu biti itekako velik alat nadopuni vježbanja i poboljšanju fizičkog, ali i mentalnog stanja te je dogovoreno da će sudionici do idućeg susreta na SMA Exchange Forumu razmisliti o tomu koje kućanske aktivnosti mogu iskoristiti kao jedan od oblika vježbanja.

Temu “Kako kretanje utječe na mozak” odnosno središnji živčani sustav od održavanja mišićne funkcije i poticanja neuroplastičnosti preko poboljšanja mentalnog zdravlja sve do poboljšanja ukupne kvalitete življenja  predstavio je doktor Hrvoje Bilić, spec. neurolog. Značaj neuroplastičnosti odnosno sposobnosti mozga da se prilagodi i kompenzira gubitak motoričkih neurona odnosno funkcija je istakao posebno u kontekstu osoba s bolestima motoričkog neurona kao što je spinalna mišićna atrofija (SMA), a zaključno je naglasio kako je kretanje (u okviru mogućnosti) ključni alat u kontroli takvog tipa oboljenja i održavanju funkcionalnog kapaciteta.

U posljednjem izlaganju dr. Mirea Hančević, spec. neurologinja, objasnila je zašto je važno vježbati  uz terapiju za SMA. Ukratko je istakla najvažnije značajke preporuka za vježbanje kod SMA te je predstavila rezultate istraživanja provedenog s osobama koje primaju terapiju za SMA i onih koji istu ne primaju pri čemu se utvrdilo da je liječenje učinkovito kod obje skupine, ali znatno učinkovitije (gotovo četiri puta) kod osoba koje uz liječenje i redovito vježbaju.

Po završetku svih izlaganja medicinski tim Referentnog centra za neuromuskularne bolesti i kliničku elektromioneurografiju KBC Zagreb odgovarao je na pitanja sudionika kojih je ovaj put bilo ukupno 48 iz različitih dijelova Hrvatske.